Laatste blog bericht!

Zoals ik al hiervoor geschreven heb kon ik nog niet echt genieten van de positieve uitslag. In de afgelopen 4 maanden ben ik bezig geweest met overleven en dat ging me best goed af. De positieve uitslagen  kwamen nog niet helemaal bij mij binnen. Na deze positieve uitslag merkte ik dat ik intens moe werd en me moeilijker kan concentreren. Ook ben ik emotioneler. In de afgelopen maanden ben ik er nog niet aan toe gekomen om te verwerken wat er is gebeurd. Nu de spanning wegvalt komt daar nu ruimte voor. Dat maakt dat ik minder stabiel voel. Dat is even wennen hoor! Ik ben niet zo van het geestelijke maar van gewoon doorgaan. Ja, en dat als vrouw van een psycholoog. Na een paar dagen kon ik mezelf toestaan dat ik ook een mens ben en tijd nodig heb om alles een plek te geven. Ook merk ik dat ik weer vertrouwen in mijn lijf moet krijgen. Dat heeft me behoorlijk in de steek gelaten. Met al deze dingen moet ik mezelf de tijd geven. Dat hoor ik van alle kanten. Vandaag weer voor het werk op pad geweest en bij de eerste ontmoeting met een medewerker die ik al een jaartje train kwamen de emoties. Hierop werd prima gereageerd. Daarna ging het prima. Iedereen was blij mij weer te zien.  

Ook ben ik vandaag naar de fysio geweest i.v.m. mijn onderrug en elleboog klachten. Dit was voor mij heel verhelderend. Ik was bang dat het allemaal wat vaag zou blijven met spanning. Ze had een helder verhaal. Zij vertelde dat de pijn in mijn onderrug en elle boog veroorzaakt wordt door ophoping van afvalstoffen. In de afgelopen maanden heeft de infectie niet alleen mijn longen maar ook de lever en darmen aangedaan. Naast de infectie hebben ook de medicijnen en het innemen van 3 keer contrastvloeistof de darmen behoorlijk verstoord. Die stoffen zijn onder in mijn rug en elleboog gaan zitten. Dit heeft tijd nodig. Om dit wat te versnellen krijg ik fysio en ik kan zelf oefeningen doen. Daarnaast geeft ze aan dat ik niet te snel moet gaan. Het lichaam is er nog niet aan toe en geeft dit nog aan. Ook een gemis aan energie is heel normaal. De longen zijn de energie bron en deze is herstellende dus ook de energie.

Hier kan ik iets mee. Op fysio advies krijg ik van Maarten elke dag een massage (heerlijk) en doe ik oefeningen. Verder krijg ik van de fysio elke week een ondersteunende behandeling. Het komt weer helemaal goed!

Ik wil iedereen heel erg bedanken voor alle steun en begrip. Het was echt overweldigend alle kaarten, telefoontjes, bloemen en bezoeken. Ik wist niet dat er zoveel mensen zijn die mij een warm hart toe dragen. Super bedankt!

Liefs Frieda

Alle uitslagen zijn goed!

Vandaag goed bericht. Alle uitslagen zijn goed. Dit hoofdstuk kan ik gaan afsluiten. Toch merk ik dat dit niet zo gemakkelijk gaat. Ik ben super blij dat de uitslagen goed zijn en toch kan ik er nog niet van genieten. De uitslag die ik de vorige keer kreeg van de gynaecoloog heeft me behoorlijk geraakt. Ik kwam eind maart op het spreekuur bij de gynaecoloog met het idee dat alles goed was. Dit bleek niet zo te zijn er waren opnieuw vraagtekens. Dit had ik niet verwacht. Dit was de 4de keer dat er vraagtekens waren en er misschien sprake van kanker zou kunnen zijn. Het wachten op de uitslag vond ik zwaar. Aan de ene kant wist ik dat het goed zou zijn omdat ik me steeds beter ging voelen maar aan de andere kant was ik toch op mijn hoede. Ik merk dat ik behoorlijke van slag ben. Ik merk dat de afgelopen 4 maanden behoorlijk wat met me gedaan heeft. Lichamelijk blijf ik klachten houden in mijn rug en linker elle boog. Waar dit vandaan komt weten de artsen niet. Dan toch overgang of heeft het nog met het herstel van de longen te maken of spanning? Ik weet het niet. De huisarts adviseert om nog niet volledig te gaan werken. Zij heeft contact opgenomen met de gynaecoloog en vind dat ik er nog niet ben. Verder raad zij mij aan om naar de fysio te gaan. Kijken of die er iets mee kan. Ik merk dat ik er lichamelijk nog niet helemaal ben maar ook dat deze periode mij psychisch geraakt heeft. Dit ben ik niet van mezelf gewend en val ik mezelf tegen. Ik wil altijd doorgaan en vooruit kijken. Dit lukt me nu wat minder goed. Confronterend hoor!

Liefs Frieda

Toch altijd weer spannend z'n bezoek aan de specialist.

Vandaag ben ik bij de gynaecoloog geweest. Ik was benieuwd naar de CT scan. Het gaat vind ik steeds een stuk beter. Heb het idee dat ik voor 70 % opgeknapt ben. Wat nog tegenvalt is de avonden. Daar doe ik nog heel weinig in. Overdag lukt het prima om het huishouden en alles wat daarom heen is te doen. Ik krijg dan geen terugval meer. Pas geleden uit eten gegaan en dat viel me toch tegen. Op het moment dat ik er ben gaat het prima maar bij thuiskomst was ik er niet lekker van.

Wat vertelde de gynaecoloog:
Zij vertelde dat de CTscan van 12 maart een verkleuring laat zien in de baarmoeder en dat er nog om de baarmoeder vocht zit. Dat hoort niet. Het verbaasd de gynaecoloog wel. Bij de inwendige ego van eind januari en ook die ze vandaag heeft gedaan, ziet het inwendig er goed uit. Dit werpt opnieuw vraagtekens op bij de gynaecoloog
Ze wil het verder onderzoeken en heeft een uitstrijkje gedaan en verder op in de baarmoeder heeft ze wat weefsel weggenomen. Verder wilde ze nog wat bloeduitslagen hebben. De Ca waarde moet nog verder zakken. Op 10 april krijg ik telefonisch hiervan de uitslag.

Verder heb ik met haar gesproken over mijn klachten in de onder rug en linker schouder en elle boog. Zij denkt niet dat dit iets te maken heeft met de overgang. Ik had gedacht dat dit overgang was en was al begonnen met homeopathische capsules. Helaas. Wat zal het dan zijn. Ik wacht even deze uitslag af. Was wel teleurgesteld toen ik buiten stond. Ik had gehoopt dat ik dit hoofdstuk kon afsluiten. Misschien na 10 april.

In grote lijnen zie ik het positief, maar die vervelende vraagtekens zijn lastig.

O ja, ik heb nog goed nieuws. Ik ben geslaagd voor de training "Ben ik in Beeld". Ik vind het helemaal super. In totaal er nu 5 van de 11 geslaagd. Donderdag heb ik  nog wel een eind presentatie maar die is niet echt doorslaggevend meer. Van mijn baas kreeg ik een mooie bos bloemen. Fijn dat ik dit nu kan afronden want dan heb ik in de maand april alle aandacht voor het verder opstarten in mijn werk.

Liefs Frieda

Even bij praten

Ik heb even behoefte om wat zaken weer op een rijtje te zetten. Het gaat met mij goed als ik thuis de dingen doe die gedaan moeten worden. Ik merk dan dat ik niet meer een terugval heb. Dat is geweldig. Wel merk ik dat ik nog weinig weerstand heb. Vorige week wat in de lappenmand omdat ik behoorlijk verkouden was geworden. Voelde me echt niet fit maar had niets te maken met mijn longen maar met een verkoudheid die ik had opgelopen. Maarten vroeg mij of ik me nu meer zorgen maak dan voor deze periode. Ik merkte dat ik me niet meer zorgen maakte. Ik was gewoon verkouden en niet fit maar was niet bang dat het erger zou worden. Wel was ik wat voorzichtiger. Normaal gesproken zou ik gewoon doorgaan met alles te doen nu deed ik een stapje terug. Ik ben gisteren een dagdeel gaan trainen en dat was goed om te doen. Geestelijke weer actief! Merkte dat het lichamelijk zwaar was. Ik heb erg zitten transpireren en was goed moe. Lag om 20.30 in bed. Had het koud van vermoeidheid. Wel blij dat ik het gedaan heb! Nu weet ik ook een beetje wat ik in april zou willen uitproberen. Avonden werken lijkt me nog te zwaar. Ik zal het gaan overleggen met de bedrijfsarts. Die belt me 30 maart op. Wel wil ik in april al weer wat uurtjes gaan werken. Het lastige is met trainen dat je gelijk een lange tijd in de weer bent. Gisteren ben ik om 6.00 uur opgestaan, om 7. 00 uur in de auto,  om 8.30 was ik er om alles klaar te zetten en dan nog de training van 9 tot 12.00 uur. Nog nabespreken omdat er een aantal dingen niet duidelijk waren en was om 13.00 uur weer in de auto. Dan nog even langs kantoor. Dat is heftig. Ik merkte na de training wel dat ik erg had getranspireerd maar zat nog in een adrenaline golf waardoor ik de vermoeidheid pas een paar uur later thuis voel. Ik heb nu tijd nodig om te herstellen. Dat voel ik heel duidelijk. Het herstellen zit nu vooral lichamelijk. Geestelijk heb ik veel zin om verder te gaan maar lichamelijk merk ik dat het tegen valt. 

Wat ik de afgelopen week heb gedaan is mijn portfolio in orde gemaakt. Ik volg een opleiding "Ben ik in beeld" en voor deze opleiding moet ik een portfolio inleveren. Mijn logboek had ik al klaar. Ik heb vanaf september tot half december pedagogische medewerkers en leidinggevenden gevolg met de video en heb deze filmpjes met hen nabesproken. Van deze nabespreking heb ik opnames gemaakt en daarvan moet ik een sterke/zwakte analyse maken over mezelf en een reflectie verslag. Zaterdag heb ik alles doorgemaild naar de opleiding en hoop dat het wordt goed gekeurd. Als het is goed gekeurd dan kan ik donderdag 29 maart mijn eind presentatie houden en wordt ik gecertificeerd. Ik ben de laatste van onze groep die haar portfolio heeft ingeleverd en ik begrijp dat er van maar 5 mensen het portfolio is goed gekeurd. Dus spannend of het gelukt is. Ik hoor dat woensdag eind van de dag. Het zou mooi zijn als het lukt maar ik twijfel. Ik moest 6 filmpje inleveren en beschrijven en ik had er maar 5. Dus hoe gaan ze dit beoordelen? Wordt vervolgd

Deze week wil ik mijn werk mail weer gaan openen. Op dit moment kan ik nog niet inloggen bij JSO. Door de veranderen ICT heb ik maandag mijn laptop langs gebracht om dit in orde te maken. Als het gelukt is dan sturen ze mijn laptop naar Zoelmond zodat ik hiermee aan de slag kan. Het werken achter de computer gaat me goed af dus dan kan ik mijn mail achterstand gaan inlopen. En verder wil ik gaan kijken welke trainingen ik in april weer kan gaan doen. Vind dit nog wel moeilijk om te bepalen.

Volgende week maandag 26 een borstfoto laten maken, 27 maart naar de gynaecoloog, donderdag 29 maart hopelijk eindpresentatie in Rotterdam en vrijdag 30 maart contact bedrijfsarts.

Fijn om alles weer even op een rijtje te zetten. Misschien niet zo interessant voor jullie om te lezen. 

Liefs Frieda

Goed bericht longarts!

Vorige week woensdag en donderdag ben ik naar de 2 trainingsdagen van mijn werk geweest. We zaten in een heerlijk hotel in Nootdorp. Ik vond het spannend. Hoe zou het gaan en hoe zouden we het hebben met elkaar. Maar het ging hartstikke goed. Ik heb de eerste dag de hele ochtend meegemaakt. Toen even gaan liggen en daarna tot 15.45 erbij geweest. Toen diep geslapen tot 18.00 uur en daarna nog 2 uur meegedaan aan de training. Na een lekker diner, verrukkelijk geslapen. De tweede dag was wel wat zwaarder. Ik had minder energie en meer last. Ben om 13.00 uur naar huis gegaan en thuis tevreden gaan uitrusten. Ik had deze twee dagen niet willen missen. Ik vond de dagen inspirerend, verbindend, daadkrachtig en een warm bad. Vrijdag helemaal  niets gedaan en zaterdag ging het al weer een stuk beter. Ik herstel al veel sneller vind ik.

Zondag ben ik begonnen met het drinken van de contrast vloeistof voor de CT scan van maandag. Maandag ging mijn zus Giena mee naar het ziekenhuis voor de scan. Om 13.00 uur moest ik er zijn. Tussen 13.00 en 14.00 uur moest ik nog een liter contrast drinken. Dat ging goed. Werd mooi op tijd geholpen en kreeg via een infuus contrast ingespoten en daarna door de scan. Dat is zo gebeurd. Adem in en uit en klaar.

Dinsdag heb ik geprobeerd om op mijn werk mail te komen. Dit lukte niet omdat ik geen verbinding kreeg met JSO. In overleg met ICT breng maandag 19 maart mijn laptop naar JSO Gouda.  Aanstaande maandag ga ik toch via Gouda naar Pijnacker. Ik ga dan weer voor het eerst een training geven. Ben benieuwd hoe het gaat maar wil het uitproberen. Op dit moment ben ik nog voor 100 % in de ziektewet maar wil langzaam wat werkzaamheden oppakken. 30 maart heb ik weer telefonisch contact met de bedrijfsarts en dan bespreken we verder.

Vandaag naar de longarts geweest. Vond het toch wel spannend. Ik voel wel dat het steeds beter gaat. De longarts was zeer tevreden. Hij liet ons de verschillen zien op de ct scan van 4 januari en 12 maart. Het ziet er goed uit. Ook zijn er geen rest verschijnselen meer te zien. Ik kan wat hem betreft rustig verder gaan met opbouwen. Hij vertelde dat hij het heel spannend had gevonden in januari. Het zag er toen niet goed uit. Gelukkig heb ik een engeltje op mijn schouder en komt het helemaal goed. Hoe ik dit kan voorkomen is moeilijk. Goed naar mijn lijf luisteren maar dat is lastig doordat ik geen koorts krijg bij een longontsteking en me ook niet echt beroerd voel. Als ik het niet vertrouw moet ik een foto laten maken.

Voor rest van de uitslag CT scan moet ik wachten tot 27 maart. Dan heb ik een afspraak met de gynaecoloog en dan heeft ook de radioloog naar de scan gekeken. Dat was nu nog niet zo. Hij kon daar verder niets over zeggen. Ook dat ik nog gewrichtsklachten heb kan hij niet plaatsen. Even afwachten 27 maart en overleggen met de gynaecoloog. Zelf hoor ik ook dat je gewrichtsklachten kan krijgen als je in de overgang zit. Even afwachten. Ik maak me hier niet veel zorgen over. Wel merk ik dat ik meer vertrouwen in eigen lijf moet krijgen en dat kost wat tijd. Ik ben toch wat voorzichtiger geworden.

Waarschijnlijk zal ik op 27/28 maart mijn laaste stukje schrijven hier op de blog. Dan hoop ik dat ik dit  kan afsluiten.

Liefs Frieda

Al weer begin maart.

Het is al weer ruim een week geleden dat ik wat geschreven heb. Begin vorige week was ik weer snel moe. Zat veel te slapen en het lezen lukte niet. Woensdag werd dit beter. Omdat ik woensdagavond een gedeelte van mijn koorrepetitie mee wilde maken ben ik in de middag een kleine 2 uur naar bed geweest. Overdag naar bed gaan doe ik eigenlijk nooit meer. Het was heerlijk om weer mee te zingen. Ik werd ongelooflijk warm ontvangen en heb heerlijk gezongen. Donderdag was Wouter ziek thuis en hebben we het samen heel rustig aan gedaan. Vrijdag en zaterdag ben ik vrij actief geweest met het huishouden, boodschappen doen, naar de kapper en enz. Dit merkte ik zaterdagavond gelijk doordat ik me niet lekker voelde. Weer grieperig, hoofdpijn en moe. Met 2 paracetamol naar bed. Ik heb toen zondag heerlijk lang uitgeslapen en voelde me daarna beter. Zondagmiddag werd er een spinningmarathon gehouden in Ede en daar zijn we naar toe geweest. Maarten en de jongens hebben hier aan mee gedaan. Het geld wat hierbij opgehaald wordt is voor het Mathijs Douwe team en gaat naar KWF.

De afgelopen week ben ik elke morgen gelijk met Maarten en de jongens op gestaan en heb Wouter met de hond naar school gebracht en tussen de middag opgehaald. Een langere wandeling met de hond is nog gelukt. De rug en gewrichtsklachten blijven het zelfde.

Deze week ga ik woensdag en donderdag naar Nootdorp voor mijn werk. Sinds januari 2012 zit ik in een nieuw marktteam voor aanpak kindermishandeling. Tijdens deze twee dagen maken we nader kennis, kijken we hoe we het team verder vorm willen geven en kijken naar de ontwikkelingen. Dit wil ik niet missen. Ik zal niet alles kunnen volgen maar een gedeelte moet kunnen en ik kan naar mijn kamer gaan als ik dat wil.

Maandag 12 maart krijg ik weer een CT scan en hoor op 14 maart van de longarts meer. Ik heb het idee dat het goed gaat. 

Liefs Frieda

Kort bericht van mij.

Het is al weer een week geleden dat ik wat van me heb laten horen. Er valt niet zo veel te vertellen. Ik neem elke week wat meer taken op me in het huishouden. Het koken, de boel aan kant, de kleine boodschappen en alles rond de kinderen. Dit kost mij nog veel energie maar voldoening. Na het eten in de avond gaat het kaarsje uit en dan lig ik er al vroeg in. Iets doen of op visite gaan lukt nog niet. Vanaf maandag gaan de kinderen weer naar school en dan wil ik ook elke ochtend gelijk met hen opstaan. Wouter naar school brengen en de hond uitlaten. Dit heb ik voor de vakantie nog niet gedaan en de hond werd door onze lieve buurvrouw Yvonne uitgelaten. Vanaf maandag ga ik dit zelf weer doen. Als ik nog energie over heb dan probeer ik ook 1 keer per dag wat langer te gaan wandelen met de hond. Ik wil dit de komende weken op gaan bouwen tot een uur per dag.
Verder blijven de klachten in mijn rug en gewrichten van schouder en elle boog het zelfde. Afgelopen vrijdag was ik wat te actief geweest en dan voel ik me grieperig. Dan even een stapje terug en rustig aan doen.
Over het algemeen ben ik tevreden en voel ik dat het beter gaat. Mooi toch!

Liefs Frieda

Nog aan het nagenieten!

Wat was het vrijdag spannend. En wat een goed bericht. Geen zorgen gynaecologisch meer en hier was ik wel bang voor. De longarts vond het ook geweldig om dit te kunnen zeggen. Toen we binnen kwamen vertelde hij het ook gelijk en hij straalde. Ik begrijp nu ook dat de pijn in mijn gewrichten en rug bij de longvlies ontsteking horen. Dat stelt me ook gerust. Hij vertelde dat er minstens 3 maanden voor staat en dat dit herstel pas in januari is gestart. Er heeft op 23 december een explosie plaats gevonden in mijn lichaam. Dit heeft een behoorlijk opdonder geven aan verschillende organen en de boel van binnen behoorlijk ontregeld. Gezond worden kost tijd en rust omdat er geen medicijnen zijn om mij daarbij te helpen. Dit gaat op eigen kracht. Het is goed om dit te realiseren. En ook daadwerkelijk rust te nemen en niet te snel te willen. Ik wordt dan ook terug gefloten door mijn lichaam.

Op 12 maart heb ik de ct-scan van zowel borst als buik met contrastvloeistof. Hoe het verder gaat met de longen hoor ik op 14 maart van de longarts. De laatste scan van 4 januari liet verschillende afwijkingen zien. De longarts is nu heel benieuwd wat de scan van 12 maart laat zien. Na deze scan kan hij ook meer zeggen over de beschadigingen aan mijn long, longvliezen en het vocht tussen de longvliezen. Ik ben ook benieuwd maar maak me nu minder zorgen.

Verder ben ik heerlijk verwend door Len en Ingeborg. En weer wat kleur gekregen door de zonnebank.

Liefs Frieda

Longarts maakt ons blij

Wat waren we blij toen de longarts ons het volgende zei: De longen functioneren weer voor 98% en de bloedwaardes zijn goed. Het ijzergehalte HB is fors gestegen en is nu 7,4. Het meest spannend voor ons was in het bloed de CA125, een carcinoomindicator, die op verzoek van de gyneacoloog gemeten was. Het kon zijn dat hij dit aan de gyneacoloog wilde overlaten. Zonder dat wij het vragen zegt hij "de CA125 is gezakt van 553 naar 52", waardoor dit geen zorgen meer geeft". Echt dit was het.... dit is ..... wat wij wilden horen. In mijn dromen had ik mij al gewapend tegen de CA125 en dat hoeft nu niet meer. "Waarom voelen linkszijdig de gewrichten zo vaak pijnlijk stram", "regelmatig heb ik een gevoel alsof ik griep heb", vraagt Frieda. Hij legt uit dat na zo'n longvliesontsteking je wel drie maanden nodig hebt om te herstellen. De pijnklachten zijn een signaal van overbelasting. Frieda mag alles, als ze maar goed luistert naar haar lichaam. Momenteel laat ze zich verwennen door twee hele goede vriendinnen

Even bij praten!

Deze week heb ik gemerkt dat het beter gaat. Als ik terug kijk naar een week of 2 terug dan zit er nu vooruitgang in. Twee weken terug kwam ik nog weinig de deur uit. Mijn dagen bracht ik zittend in mijn stoel door met lezen. Bezoek was behoorlijk inspannend. Deze week ben ik een uurtje gaan winkelen in Culemborg en dat is mij goed bevallen. Ook ben ik deze week een bakkie gaan drinken  in ons dorp. Bezoek blijft vermoeiend dat heb ik afgelopen maandag wel gemerkt toen ik in de ochtend gezellig bezoek had en in de middag mijn zus was geweest. Dan merk ik dat ik me "grieperig" voel. Neem dan wel een pijnstiller in. Maar dat is helemaal niet erg want dan ga ik vroeg naar bed en merk dat ik dan de volgende dag al weer beter voel. Het herstellen gaat nu ook sneller. En het is ook goed om de grens op te zoeken. Ik moet regelmatig uitproberen hoever ik kan gaan en als het herstellen steeds sneller gaat is dat ook mooi. Bezoek is heel gezellig en maakt mijn wereld ook groter. Het zeurende gevoel in mijn rug lijkt wat minder te worden. Verder blijft de pijn in mijn linker schouder en elle boog het zelfde.

Vandaag bloed wezen prikken voor het consult van de gynaecoloog op 27 februari. Ik hoop dat de longarts hier iets over kan zeggen. Maar ik ben bang dat hij dit niet doet. Ik krijg morgen een spirogram met luchtwegverwijderd medicament. Dit duurt 45 minuten. Daarna heb ik een consult bij de longarts. Ik heb een lijstje met vragen gemaakt.

De onzekerheid is lastig. Ik maak stappen vooruit maar durf er nog niet helemaal voor te gaan. Zolang nog niet bekend is hoe het gaat met die Ca waarden. En op een gegeven moment voel ik ook elk pijntje waar ik waarschijnlijk normaal gesproken niet bij stil zou staan. Ik vind het nu ook lastig om te antwoorden op de vraag hoe het met me gaat. Ontzettend graag wil ik zeggen dat het goed gaat en dat ik vooruit gaat maar dan komt de "maar". En die maar wil ik kwijt.

Als ik morgen iets te melden heb dat laat ik het jullie via de blog weten.

Iedereen een heel fijn weekend!

Liefs Frieda

Alpe d'HuZes

Op 6 en 7 juni 2012 gaan we met 2 teams de Alp d'Huzes beklimmen. Op 6 juni gaan we met het volwassen Mathijs Douwe team de berg op. En op 7 juni gaat het kinder Mathijs Douwe team de berg op. Het zal zeer speciaal zijn. Op dit moment zijn alle leden van de twee teams bezig met actie om geld binnen te halen voor het KWF- kankerbestrijding. Doormiddel van deze video wil ik jullie een indruk geven wat het met je doet om mee te doen aan deze actie. Op deze filmp zie je ook de foto van Mathijs en komen Fredrieke (zus Mathijs) en Liesbeth (moeder) op de fiets bij de finisch. Ik ga ervoor om deze berg weer te beklimmen. Joris en Wouter fietsen ook mee en Sara gaat mee om vrijwilligerswerk te doen. Wie meer informatie hier over wilt kan dit vinden op www.opgevenisgeenoptie.nl Als je kijkt bij deelnemers dan kun je mijn naam in typen en kom je op mijn site. Of de site van Niek (vader Mathijs) alpjeop2010@gmail.com

Liefs Frieda

De laatste mooie winterdag

Ja, vandaag is de laatste zonnige dag waarbij de temperatuur niet boven nul komt. Ik had nog een beetje hoop gehad dat er nog een vorst periode aan zou komen maar de verwachtingen zijn niet zo. Helaas volgend jaar beter. Maar het was wel een mooie periode. Maarten is met Wouter een tocht van 12,5 km aan het schaatsen en als het goed is gaat Joris straks bij het Veerhuys schaatsen. Hij zit op toneel in Tiel elke zaterdag morgen. (JTR plantage)

Ik heb het de afgelopen dagen rustig aan gedaan. Lekker gelezen en even een wandeling gemaakt. Daardoor was ik gisteren(vrijdag) al wat meer het grieperige gevoel kwijt. Volgende week donderdag bloedprikken en  vrijdag het longonderzoek en daarna een consult bij de longarts. Ik hoop dat ik dan wat meer te horen krijg over de CA waarden maar ik weet niet of hij de uitslag tegen mij zal zeggen. Dit heeft de gynaecoloog aangevraagd om te laten prikken en niet de longarts. De vorige keer vroeg ik aan de gynaecoloog de uitslag van de longpunctie maar dat wilde ze niet geven omdat het bij de longarts hoort. Daarnaast wil ik ook meer weten over dat zeurende gevoel in mijn rug. Hoort dat nog bij de pleuritis en mijn gewrichtsklachten? Ik weet soms niet wat ik voel of niet voel.

liefs Frieda

Een koudje opgelopen?

Dinsdag en woensdag waren redelijk drukke en gezellige dagen. Ik heb wel regelmatig mijn rust genomen maar merkte gisteravond dat ik toch een stapje terug moet doen. Ik wil waarschijnlijk toch te veel. Maar het kan een koudje zijn die ik heb opgelopen. Ik ben op dit moment wat meer moe en heb meer last van mijn rug maar ook van verschillende gewrichten zoals mijn armen, handen en linker been. Dit was al een paar dagen geleden begonnen. Ik voel me een beetje grieperig. Dit heb ik al eens eerder gehad in deze periode. Vandaag en morgen doe ik het heel rustig aan en dan komt het wel weer goed.

Helaas geen Elfstedentocht maar komend weekend staat wel in het teken van het schaatsen. Wie weet lukt het nog dit jaar. Al denk ik van niet.

Joris heeft het erg naar zijn zin op het Vwo. Heeft vandaag zijn eerste toets wiskunde en so Duits. Best spannend. Maar hij ziet het wel zitten en heeft er zelfs zin in.

Wouter heeft zijn laatste CITO vandaag en is er met weinig stres door heen gekomen. Afwachten hoe het is gegaan.

Saar heeft het naar haar zin en heeft waarschijnlijk haar beroep gevonden. Medische hulpverlener op de ambulance. Is wel wat voor haar denk ik.

Liefs Frieda

Gezellige dag!

Deze week is voor Sara, Joris en Wouter geen door snee week. Sara gaat een maand stage lopen bij de ambulance in Oosterhout. Doordat het reizen veel tijd in beslag neemt gaat ze daar voor een maand ook wonen. We hadden het geluk dat Cees en Clair vrienden hebben wonen die een woning leeg hebben staan. Helemaal geweldig! Het enige wat tegen valt is dat er geen televisiekabel of zo is. Dat is even wennen omdat ze de tv aanzet als ze wakker wordt en weer uit doet als ze gaat slapen. Ze heeft heel veel zin in haar stage. Joris start vandaag voor het eerst op het atheneum. Vorige week dinsdag heeft hij gehoord dat hij van havo 3 naar vwo 3 mag. Dit wilde hij heel graag dus was erg blij. Wel weer spannend natuurlijk. Hij zit in een klas waar hij al heel veel mensen kent dus dat zit wel goed. Afwachten wat hij nog moet gaan inhalen. Hij gaat er voor! Super knap van hem. Wouter start morgen met de cito toets. Hij ziet er niet tegenop. Heeft er wel zin in. Aan de cito word veel belang gehecht maar hij heeft altijd goed gescoord dus hier hangt zijn leven niet van af. Hij wil graag naar het vwo omdat hij dierenarts wil worden. Maar goed dat kan natuurlijk nog veranderen.
Maarten droomt verder van de Elfstedentocht en probeert zoveel mogelijk km te maken. Het weekend hoopt hij 100 km te schaatsen. Als hij 100 km kan schaatsen gaat hij ook meedoen aan de Elfstedentocht. Als die doorgaat natuurlijk.
Vandaag een gezellige dag. Mijn zus Wil heeft heerlijke hutspot gemaakt voor 2 dagen. En gezellig gekletst bij een bakkie. Verder zijn Siety en Marlous een bakkie wezen doen. Weer volledig op de hoogte van alles wat er gebeurd tijdens de repetities van ons koor. Ik begrijp dat er nog veel moet gebeuren voordat we zover zijn om te kunnen optreden. Al is het optreden al op 25 maart. Er is nu een voorstel gedaan om het optreden te verplaatsen naar 22 april. Dat zou mooi zijn want dan kan ik ook weer goed meedoen. Saar was vandaag nog een dagje thuis en is druk met de puzzel. Die schiet al goed op. Morgen start de stage met een avonddienst.
Ik heb een goede dag. En ga het de rest van de dag rustig aan doen.

Liefs Frieda

De Elfstedenkoorts neemt langzaam toe bij Maarten.

Schaatsen staat op dit moment bij ons op nummer 1. Maarten is vanaf donderdag druk met schaatsen. Hij heeft 3 keer mee gedaan met de Elfstedentocht en deze 2 keer uitgereden. Dus is in het bezit van z'n fel begeerd kruisje (wel 2 stuks). Nu er al weer druk wordt gespeculeerd over een Elfstedentocht 2012 neemt de onrust bij Maarten toe. Wouter en Joris staan ook regelmatig op de schaats maar niet om tochten te schaatsen maar voor de gezelligheid.
Sara doet op dit moment goed werk. Ze is sinds gisteren begonnen met de puzzel die al een tijdje op tafel ligt en heeft al een leuk stukje gelegd. Wie weet zet ik het de komende tijd voort.
Gisteren was ik behoorlijk moe. Ik heb het rustig aan gedaan en had weinig zin in lezen of andere activiteiten. Voor het slapen gaan heb ik toch maar een pijnstiller genomen omdat ik meer last had van mijn rug en schouder waardoor ik moeilijk in slaap kon komen. Vandaag gaat het al weer wat beter en ga ik straks met Saar een eindje wandelen. Het ziet er heerlijk uit buiten.

Geniet van het heerlijke winter weer!

Frieda

Wat een begravenis met je kan doen.

Gisteren ben ik naar de begrafenis van de vader van Mijnie geweest. Wat waren Mijnie, haar kinderen, moeder en familie verdrietig. Dat raakt je enorm. Haar vader was aan het dementeren en woonde sinds 4 maanden niet meer thuis. Een aantal dagen geleden is hij gevallen en heeft zijn heup gebroken. Is nog wel geopereerd maar aan een hart stilstand gestorven. Voor Mijnie en haar familie is het overlijden dubbel. Aan de ene kant ben je blij dat hem verdere ellende bespaard is maar aan de andere kant moet je wel je man, vader en opa missen. Tijdens de kerkdienst en toen ik thuis was moest ook aan mijn moeder denken. Ik denk dat bij veel mensen dit zo is. Naar een begrafenis gaan roept ook gedachten en gevoelens op van verlies die je zelf hebt mee gemaakt. Ook wilden wij onze moeder niet kwijt maar koos zij er voor om niet meer verder te leven. Ze had nog wel verder willen leven maar dan op een menswaardige manier. Niet volledig afhankelijk van anderen en dat zat er helaas niet meer in. Gelukkig ondersteunde de longarts haar wens. De laatste dagen zijn mijn zus Giena en ik 24 uur bij haar gebleven en dat was een geweldige ervaren. Ook om dit samen met mijn zus te doen. Met mijn ander (schoon) zus(sen) en (schoon) broers heeft dit het contact intensiever gemaakt.
Wat me ook verraste was dat ik met mijn eigen overlijden bezig was. Even voor de duidelijkheid ik denk er niet over om dood te gaan hoor! Maar mijn lijf heeft me wel op 23 december goed in de steek gelaten en daar ben ik behoorlijk van geschrokken. Zeker toen op 28 december de artsen bang waren dat er kanker in mijn buik zou kunnen zitten. Maarten en ik waren ons bewust dat het flink mis kon gaan en dit resulteerde erin dat we aan het bespreken waren hoe Maarten verder zou gaan als ik dood was. Het is gek om te ervaren dat je eigenlijk heel rustig bent en dat ik van alles wilde gaan regelen voor Maarten en de kinderen. Misschien herkennen anderen dit wel. Niek (de vader van Mathijs) is dit ook gaan doen (als ik het goed heb onthouden) toen hij hoorde dat hij darmkanker had. Weet je dan hoor je op 28 december, op 5 januari bij de longarts en op 27 januari bij de gynaecoloog het woord kanker. Dat geeft onrust en door dit alles kijk ik toch anders naar het leven. Het kan van het ene op het andere moment heel anders lopen dan ik had gedacht. Die onzekerheid is niet prettig. Verder ben ik me ook bewust dat als ik dood ben, het voor Maarten en de kinderen het ergst is. Zij moeten verder. Toen ik hierover na zat te denken bedacht ik me dat ik gigantisch ga vechten mocht ik toch kanker krijgen. Daarnaast heb ik Nico (vriend die dominee is) gevraagd om mij te begraven/cremeren. En wil ik binnenkort een euthanasie verklaring hebben. Een vriend van Maarten zijn broer Eddy kan ons daar bij helpen. Hij is vrijwilliger en geeft informatie over euthanasie. En kan ons helpen bij het maken van een verklaring.
Dood gaan ben ik echt niet van plan. Ik heb ook het idee dat het lichamelijk steeds beter gaat. En dat klopt niet met het beeld wat ik heb van kanker. Dan zou ik me toch zieker moeten gaan voelen. Mocht  het toch zo zijn, dan zijn de artsen er snel bij en ga ik er keihard tegen aan.

Ik moest dit kwijt. Merkte dat het me vannacht niet los liet en door het op te schrijven kan ik het los laten.
Lees het niet te zwaar want zo sta ik er zeker niet in.

Liefs Frieda

Winter in Zoelmond!

Het is de afgelopen dagen prachtig buiten. Op dit moment sneeuwt het. Hier geniet ik van. Elke dag ga ik wel even naar buiten. Ik ben een half uurtje naar Elly geweest van de sportschool. Even bijpraten en horen hoe het met haar is vergaan na het enorme succes van 13 januari de spinningmarathon. Ik ben deze week ook voor het eerst naar de nieuwe MTE winkel geweest voor een paar boodschappen. Heerlijk dat mijn wereld nu wat groter wordt. Naast mijn dagelijkse uitstapje, slaap ik meestal uit tot 10.30 uur. Dan even rommelen in huis en Wouter halen. Tussen 13.00 uur en 15.00 uur doe ik meestal helemaal niets want dan moet ik me opladen voor het maken van eten. Dat heb ik echt nodig. Zit dan in een heerlijk ligstoel en val dan al snel inslaap.
Maandag belde de huisarts op om te horen hoe het met me gaat. Ik vertelde haar dat het allemaal zo lang duurt voordat er duidelijkheid is. En dat ik er overdenk om te proberen om de longarts te bellen om te vragen of de onderzoeken niet wat sneller kunnen. Zij vond dit een goed idee. Ja kun je krijgen nee heb je al. Dus ik gebeld maar helaas kunnen de onderzoeken niet eerder. Hij heeft ook nog even met de gynaecoloog overleg gehad. Ik moet geduld hebben. Longvliesontsteking heeft de tijd nodig en dit kun je niet versnellen en ook wat betreft de ca waarden heeft dit tijd nodig. Heel erg jammer! Had die dag wel een dip dag hoor. Maar goed het heeft geen zin om hier in vast te blijven zitten. Kijk nu weer vooruit en voel dat ik wat meer energie krijg. Mijn zus Giena was er woensdag en die vind mij er weer een stuk beter uit zien. Mooi toch! Verder wat kleding gekocht via H&M thuisbezorgd. Even mezelf verwennen. Verder ligt er nog een puzzel op tafel met 1000 stukjes. De rand heb ik maar de rest is nog leeg. Veel zin heb ik nog niet. Lezen bevalt me het meest.
Vandaag ga ik samen met Marika naar de begrafenis van Rijk Wijnen. Hij is de vader mijn vriendin Mijnie. Ik heb het de hele ochtend rustig aan gedaan en ga alleen naar de kerkdienst. Weet je daar wil ik graag bij zijn. Ik heb gemerkt toen mijn moeder werd begraven dat het heel belangrijk is dat je mensen om je heen hebt die je lief zijn.
Het zeurende gevoel in mijn rug en schouder links blijft het zelfde maar ik heb sinds dinsdag geen pijnstiller meer in genomen. Dus doe ik het goed met het opbouwen.

Iedereen heel veel liefs!

Frieda

Even eruit geweest het weekend!

Vader is op 29 januari en moeder Tulp word op 31 januari 88 jaar. Dat is natuurlijk een geweldige leeftijd en dat ze dit ook samen mogen vieren is helemaal super. Voor deze gelegenheid hadden ze een hotel in Wolfheze voor 1 nacht besproken. De bedoeling was dat de eigen kinderen met aanhang op zaterdagmiddag aankomen. We worden verwend met een heerlijk dineer en de volgende morgen na het ontbijt komen de kleinkinderen en achter kleinkinderen. Dit wilde ik natuurlijk niet missen maar vond het wel spannend. Na een maand weer op stap. Het voordeel was natuurlijk dat ik een eigen kamer had en naar bed kon gaan wanneer ik wilde. Op zaterdag eind van de middag heeft Saar ons weggebracht met de auto. Rond 18.00 uur waren we er en gingen we gezellig met elkaar aan tafel. Het viel mij niet tegen. Ik had wel een pijnstiller genomen maar hield het goed vol tot 21.30 uur. Toen lekker mijn  bedje in. Het bed was heerlijk en ik heb geslapen tot 8.15 uur. Daarna aan het ontbijt en toen even rust onder de zonnebank. Heerlijk was dat. Even een beetje kleur op de wangen. Rond 10.00 uur kwamen de kleinkinderen en achterkleinkinderen. Dat vond ik vermoeiend. Maar heel gezellig. Pa en ma Tulp genoten en dat is goed om te zien. Om 13.30 weer lekker thuis voor de kachel en heerlijk liggen slapen. Ik ben blij dat ik het gedaan heb. Merk wel dat ik iets ingeleverd heb maar dat tank ik wel weer bij.
Dat ik dit nu al weer kan is natuurlijk geweldig. Dit had ik 2 weken geleden niet gekund.

Verder staat het opknappen een beetje stil. Ik blijf nog wat in mijn rug houden en de energie is er nog niet helemaal. Geduld toch!

Liefs Frieda

Even bij praten!

Elke dag haal ik nu Wouter met de hond op van school. Dat vind hij super en ik ben dan lekker even buiten. Het wereldje was zo klein en wordt daardoor weer wat groter.

Woensdag heb ik het rustig aan gedaan. Nathalie heeft in de ochtend het huis schoon gemaakt terwijl ik in mijn bed blijf liggen tot ongeveer 10.30 uur. En ik slaap dan ook nog! Raar idee hoor dat iemand bij je aan het schoonmaken is en ik lig boven. Daarna samen koffie en thee gedronken en bijkletsen. In de middag kwam Marika nog even langs. Gezellig om ook te horen hoe het met haar gaat.

Donderdag ben ik voor het eerst alleen met de auto naar het ziekenhuis geweest. Ik moest daar bloed laten prikken voor vandaag (vrijdag 27 jan). Anders had de gynaecoloog de uitslag niet. Het ging prima. Ik voelde me een beetje vrij. Rond een uurtje of half twee belde de longarts op. Hij had contact gehad met de gynaecoloog en ze denken dat de bloedarmoede een gynaecologisch probleem is. Ik moet door blijven gaan met het ijzerpreparaat. Verder rustig aan doen en op 17 februari heb ik dan weer een afspraak met hem na het longfunctieonderzoek. Het genezen van de longontsteking en longvliesontsteking heeft tijd nodig en hij kan dit niet versnellen. In de nacht van donderdag op vrijdag ben ik niet zo lekker geweest. Veel liggen hoesten en slijm, dat had ik nog niet gehad en last van mijn onderbuik. Wel weer in slaap gevallen. Saar, de schat, heeft de ramen beneden en boven van binnen gezeemd. Lief hé!

Vrijdag moest ik er vroeg uit. Ik had al om 8.30 uur een afspraak bij de kapper. Ik twijfelde wel omdat ik om 1030 ook bij de gynaecoloog moest komen. Is het niet te veel? Maar ja, ik hoef daar niets te doen dan zitten en dat doe ik thuis ook. Daarnaast is het ook fijn als mijn haar weer naar wens zit. Dan voel je je weer een ander mens. Dus naar de kapper en daarna naar de gynaecoloog. De gynaecoloog vertelde dat het CA 125 nog te hoog is. De vorige keer was dit ook te hoog, 300 en nu was het verder omhoog gegaan naar 550. Dat is vreemd want tijdens de inwendige echo bleek dat de cyste verdwenen was. De arts vertelde dat dit een vreemde uitslag is. En geeft aan dat het nog niet in orde is. CA 125 is ook een waarde die aan kan geven dat er kwaadaardige cellen groeien. Dan loopt de waarden steeds verder op tot 1000 en meer. Op de inwendige echo kan ze niet iets bijzonders zien. Daarom moet ik 17 februari weer opnieuw bloed laten prikken op die CA en bloedarmoede (hb, ht, ery, enz.) in de gaten te houden. Dan heb ik weer een afspraak met haar op 27 febuari. Als dan de waarden niet gezakt zijn wil ze een kijkoperatie doen. Op 12 maart staat een CT scan voor de longarts gepland en die zou alleen voor het hart en de longen zijn. De gynaecoloog wil nu ook een scan van de buik met behulp van contrastvloeistof. Een tegenvaller dat deze waarde niet is gezakt. Ik ging er eigenlijk vanuit dat het gynaecologisch wel goed zat. Ik heb daar nooit problemen gehad. In Duitsland hebben ze zich wel zorgen gemaakt maar deze gynaecoloog niet. Nu merkten Maarten en ik dat ze ook aan het "denken" is geslagen door deze uitslag. Het blijft nog steeds wat spannend. Ik had gehoopt dat dit in ieder geval op gynaecologisch gebied niet zo was. Ik wil graag weer wat stappen gaan maken en dat is nu moeilijker. Er is nog steeds onduidelijkheid en dat is toch iets wat het lastiger maakt om die stappen te nemen.

Verder voel ik me redelijk. Onder in de rug blijft nog zeuren. En ik merk nog niet zoveel van het ijzerpreparaat. Ik rommel al wat in het huishouden en heb natuurlijk alle tijd voor de jongens. Zij merken er niet zoveel van. Wouter zei dat ook gisteren tegen mij. Mam, ik weet dat je nog ziek bent maar dat zie je niet zo en ik merk het ook niet. Ja, ik lig niet te kreunen en te steunen. Zit alleen meer in de ligstoel en heb alle tijd om ze te helpen met het huiswerk of om te puzzelen. We zijn begonnen met een puzzel van duizend stukjes. Na deze inspannende ochtend ben ik een paar uur naar bed gegaan. Wouter ging bij een vriendje spelen dus ik had het rijk alleen. Joris is de hele dag en avond op school i.v.m. open dag. Maarten gaat vanavond samen met Wouter er naar toe. Wouter gaat volgend schooljaar naar het voortgezet onderwijs. Hij is met Maarten bij scholen wezen kijken. Helaas kan ik hier niet bij zijn. Het is toch een hele stap voor hem. Maar hij weet nu al naar welke school hij wil. Twijfelt nog of hij tweetalig VWO gaat doen of niet. Joris moet in maart zijn vakkenpakket kiezen. Maarten is met hem naar een voorlichtingsavond hierover geweest. Dat zijn dingen die ik wel jammer vind dat ik er niet bij kan zijn maar het is niet anders. Verder doen de jongens het geweldig en Saar ook. Sara gaat stage lopen bij de ambulance in Oosterhout. Hier heeft ze veel zin in.

Dit was het wel voor nu.

Liefs Frieda

Het is vandaag precies een maand geleden dat ik ziek werd.

Ja, precies een maand geleden lag ik op de spoedeisende hulp in het ziekenhuis van Augsburg. Wat is de tijd snel gegaan. De dagen thuis zijn zo voorbij. Gisteren ben ik voor het eerst met de hond, Wouter op gaan halen van school. Dat vindt hij helemaal geweldig. Hij had het ook tegen zijn juf gezegd en die kwam naar buiten om te horen hoe het gaat. Dat was best emotioneel. Ik hield het even niet droog. Ik merk toch dat er nog emotie zit die ik nog moeilijk kan laten gaan. Op maandag werkt Maarten tot 20.00 uur en dan komt Wil of Giena (zussen) voor ons koken. Dat is altijd heel gezellig. Gisteren was Giena er. Zij heeft voor 2 dagen boerenkool gemaakt. Halverwege de middag merk ik dan dat ik moe wordt. Giena merkt dat ook. Op zulke momenten realiseer ik me dat het steeds iets beter gaat maar dat ik er nog niet ben. Het is heel gezellig om zo samen te zijn en bij te kletsen. Dan ga ik gelijk met Wouter mijn bed in. Wouter ophalen tussen de middag wil ik nu elke dag gaan doen. En dit volgende week verder uitbreiden.

Met de pijn in mijn linkerlong gaat het goed. Ik voel daar weinig meer van. Ik blijf alleen nog last houden van mijn onderrug en linkerarm. Vooral in mijn rug is het een aanhoudende zeurend gevoel. Als ik in de zitzak zit dan heb ik er het minst last van. Dat zal waarschijnlijk wel te maken hebben met de longvliezen. De longvliezen zijn nog niet oké heb ik begrepen van de longarts. Pijnstillers gebruik ik nog maar heel weinig. Zoals gisteravond neem ik 2 paracetamol voor de pijn en hoofdpijn omdat ik dan moeilijk in slaap kan komen. Ben wel erg moe maar het slapen lukt dan niet.
Verder ben ik gestart met een ijzerpreparaat. Door dit middel zal ik ook minder moe worden. Ik weet niet hoe snel dat gaat. Zal dit aan de gynaecoloog vragen.

Donderdag moet ik bloed laten prikken voor het bezoek aan de gynaecoloog vrijdag. Ik verwacht niet veel van het onderzoek bij de gynaecoloog. Ik hoop dat de longarts met haar overleg heeft gehad. De longarts zal volgende week telefonisch weer contact met me opnemen. Eventueel heeft hij ook overleg met de internist gehad. Ik zou graag willen dat het allemaal wat sneller duidelijk wordt maar zo werkt het blijkbaar niet. Geduld.

Wat staat er nog meer in de planning;
17 februari heb ik een longfunctie onderzoek (spirogram). Duurt een uur en daarna bij de longarts langs
12 maart een CT onderzoek met contrast.

Liefs Frieda

Ik moet meer geduld hebben.

Donderdag 19 januari realiseerde ik me dat ik het rustig aan moet doen. Ik voel te laat dat ik over de grens ga.

Donderdagmorgen heb ik het heel rustig aan gedaan. Eigenlijk niets gedaan. Rustig in de stoel zitten lezen. Ja, sinds 2 dagen heb ik zin om te lezen. Daarvoor had ik dat nog niet. Om 11.30 uur ben ik gaan douchen en wat te eten gemaakt. Om 12.30 zijn we naar de dokter gegaan. (zie stuk hiervoor) Rond 15.00 uur waren we weer terug en ben ik weer rustig gaan zitten in de stoel. Had wat last onder in de rug en bij de linkerlong maar voelde me redelijk. In de loop van de avond ging ik me steeds minder goed voelen. De pijn in mijn rug nam toe, had hoofdpijn en was misselijk. Paracetamol hielp niet en kon ook niet in slaap komen. Maarten heeft me gemasseerd en vertelde dat hij onder in mijn rug ook samentrekkingen voelde. Na 2 uur proberen te slapen heb ik oxynorm capsule genomen en dat hielp. De volgende morgen was ik nog misselijk en moe. Ben nadat de kinderen naar school waren, naar bed gegaan. De rest van de dag heb ik weer helemaal niets gedaan. Eind van de dag belde de longarts Baas op. Hij vind het toch verstandig om staal/ijzer te gaan slikken. Ik heb bloedarmoede en op 4 januari was de waarde nog 6.8 en nu was hij weer wat gezakt naar 6.1. Volgende week probeert hij contact op te nemen met de gynaecoloog.

Doordat ik me donderdag weer zo naar heb gevoeld wordt ik er bewust van dat ik er nog niet ben. Ik heb geen conditie en bij te veel doen speelt mijn lichaam op. Vrijdag 13 en zaterdag 14 januari heb ik dit ook gehad. Maar ik had gedacht dat ik wel een stukje verder zou zijn. Dat valt vies tegen.
Van de rugpijn heb ik nog het meeste last. Dat blijft zeurend aanwezig. Ik denk dat ik door het slikken van staal/ijzer wel beter ga voelen.

Liefs Frieda

Bezoek aan de longarts

Vandaag opnieuw een longfoto en bloed laten prikken. Daarna naar de longarts. Maarten en ik vonden het best spannend. Ik voelde wel dat het steeds een beetje beter ging. Al gaat het wel tergend langzaam. Ik heb nog steeds last in mijn onderrug en voor/achter bij de linkerlong. Maar het is niet te vergelijken met hoe ik daarvoor was. De foto laat nog een geprikkeld longvlies zien. Dat verklaard ook nog de "pijn". Ook kan hij het knisperen van de longvliezen horen als hij luistert. Dat steld me gerust. Weet je op een gegeven moment weet ik ook niet meer wat ik voel of niet voel. Fijn dat daar een verklaring voor is. De laatste CT scan op 4 januari laat meer duidelijk afwijkingen zien dan de longfoto van 4 januari en vandaag. Hij wil opnieuw een CT scan maken maar dat wil hij nu niet doen omdat ik dan te veel straling binnen krijg binnen een korte tijd. Hij kiest er nu voor om dit over 8 weken te doen. (12 maart 2012). De bloeduitslagen waren helaas nog niet allemaal binnen. Zoals de bezinking en daar ben ik zo benieuwd naar. Wel zijn de ontstekingswaarden gezakt. Ik blijf bloedarmoede houden vorige keer 6,8 en nu weer ietsje lager 6,1. Dit houdt hem wel bezig. Waar komt dit door. Dit verklaart ook mijn vermoeidheid en het weinig zin hebben in actie. Al vind ik dit al wel verbetert met een tijdje terug. Hij wil nog geen ijzer geven omdat hij eerst wil weten waardoor het komt. Hij gaat opnieuw contact opnemen met de gynaecoloog en anders met de internist. Volgende week vrijdag heb ik weer een afspraak met de gynaecoloog. De week daarop neemt hij contact met mij op. Ons houvast is nu dat ik opgeleide van mijn gevoel langzaam wat meer ga doen. Ik moet van de longarts goed naar mijn lijf luisteren en de tijd nemen.

Hoe vinden wij dat het gegaan is bij de longarts?
We zien een arts die gaat nadenken als wij er zijn. Hij blijft wikken en wegen hardop. We krijgen geen eenduidig antwoord. Hij herhaalt de toezegging om met collega's te overleggen maar heeft dit nog niet gedaan. We willen graag een streep er onder kunnen zetten en dat kunnen we op dit moment niet. Het voelt nog steeds onzeker en we zoeken zekerheid. Ja, ik ben teleurgesteld. Had meer verwacht en gehoopt. Misschien willen we ook te snel en heeft dit meer tijd nodig.

Liefs Maarten en Frieda

Zondag 15 januari

Hoe is het de afgelopen dagen met mij gegaan?

Eigenlijk blijft het een beetje het zelfde. Ik merk dat ik weinig energie heb. Als ik teveel doe krijg ik meer pijn klachten en krijg ik hoofdpijn en voel me misselijk. Er zijn al wel momenten dat ik weinig pijn heb. Dus er zit vooruitgang in. Al vind ik dat het tergend langzaam gaat. De arts vroeg mij om de paracetamol en ibuprofen af te bouwen wat wel lukt maar wat ik eerst niet deed en nu wel is dat ik nu 3 keer een morfine achtige pil heb in genomen. Mijn wereldje is nog heel klein en ik merk ook dat er meer niet in zit. Ik ga al snel over mijn grens heen.

Het was natuurlijk heel jammer dat ik niet bij de spinningmarathon op vrijdag 13 januari aanwezig kon zijn. Terwijl ik intensief aan de voorbereidingen heb meegeholpen. Gelukkig hebben anderen het verder mee helpen organiseren en is het een daverend succes geworden. Met een opbrengst van 10.000 euro. Maarten en Joris hebben er een leuke film gemaakt. Hierdoor was ik er toch een beetje bij. Ook Niek (vader Mathijs) heeft er een filmpje van gemaakt zie www.alpjeop2010.blogspot.com -    http://youtu.be/mnW5Gw8IZBw

liefs Frieda

Hoe was het bij de longarts?

Lieve mensen

Ik vind het een beetje moeilijk om dit goed op te schrijven. Maar ga een poging wagen. De uitslag van de longpunctie is goed. Er zijn geen kwaadaardige cellen gevonden. Dan denk je hoera geen kanker. Maar de longarts was toch niet tevreden. Mijn bloedwaarden en longfoto zijn niet oké. Ook het verloop van mijn ziekte en alles maken dat hij nog niet helemaal gerust is. Kanker uitsluiten vind hij daarom ook te vroeg. Hij wil verder gaan met onderzoeken. Daarom volgende week donderdag opnieuw bloedprikken en longfoto maken.  Dan weer contact met de longarts. Hij nam echt de tijd voor ons. We konden met alle vragen terecht. Ook gaf hij aan eventueel contact op te nemen met een collega longarts. Verder is hij iets aan het uitzoeken rond mijn stollingsprobleem en gaat hij met de gynaecoloog om de tafel. Ook wil hij opnieuw een CT scan maken.  Het geeft nu vertrouwen dat hij het zo serieus neemt en het breed wil bekijken. Verder afgesproken dat ik de pijn medicatie probeer te minderen en als er iets is moet ik contact op nemen met de longarts.

Op dit moment gaat het goed. Ik vind dat het met de pijn steeds beter gaat. Voel het nog wel in mijn linkerlong en heb nog last van mijn rug maar het is al een heel stuk verbetert. Ik heb het gevoel dat ik in de lift omhoog zit. Dat geeft de burger moed. Het blijft nog wel spannend hoe het verder gaat lopen maar ik zie het positief in. Het ziekte verloop begrijp ik ook niet goed. Volgens de arts moet ik een bloeding gehad hebben maar ik ben geen bloed verloren. En zo zijn er wel meer dingen gebeurd die ik niet snap. Hopelijke wordt dit duidelijk.

Liefs Frieda

Woensdag 11 januari 2012

Beste mensen

Hoe gaat het met mij?
Goed! Ik heb elke dag minder pijn. Ik voel het nog wel in mijn linker long en midden in mijn rug maar het wordt echt steeds iets minder. Dat doet goed. Ik heb nu het idee dat ik op de goede weg zit en dat had ik echt nodig. Door alle tegenvallers werd ik een beetje moedeloos. Maar ik zie het nu weer helemaal zitten. Ik doe het rustig aan en wordt heerlijk verwend.

Vanmorgen om 8.30 had ik een afspraak met de gynaecoloog. De cyste zit er nog en is niet kleiner of groter geworden. Het lichte bloedverlies heeft waarschijnlijk met het herstel te maken. De arts wil eerst graag weten wat de uitslag van de longpunctie. In de computer kon zij zien dat de uitslag longpunctie wat betrefd de ontsteking bekend is maar dat de uitslag kwaadaardigecellen nog niet bekend is. Zij geeft aan dat er een longvliesontsteking zit maar wilde daarover verder niets zeggen. Terecht natuurlijk dat hoort bij de longarts.  De inwendige echo die ze gemaakt heeft laat geen zorgelijke afwijkingen aan de baarmoeder zien. Als de longpunctie geen kwaadaardige cellen laat zien wil zij mij over 14 dagen weer zien en moet ik bloed prikken. Tijdens het consult bij de gynaecoloog belde de longarts. Hij wil me straks nog even zien. Om 11.10 moet ik bij hem langs komen. Fijn dan kan ik gelijk horen wat er gevonden is voor ontsteking en of er nog iets moet gebeuren. Ik denk het niet omdat ik steeds minder pijn heb zal mijn lichaam het zelf genezen. Mooi toch! Volgens de gynaecoloog gaat hij Utrecht bellen of de uitslag van de kwaadaardige cellen al bekend is.
Toch even spannend maar ik zie het positief. Ik heb het gevoel dat ik gewoon pech heb gehad met alle complicaties en dat ik geluk heb gehad dat het niet kwaadaardig is.

Ik wil het graag uitgezocht hebben hoe ik dit kan voorkomen en dat is de volgende stap. Natuurlijk moet ik nog wel even een pas op de plaats maken en het rustig aan doen en dat voel ik ook heel goed. Ben weer een kilo kwijt terwijl ik wel eet. Maar ik doe natuurlijk niets meer aan sport dus zal ook spierweefsel kwijt raken.

Ik hoop vrijdag 13 januari een poosje naar de spinningmarathon te kunnen gaan. Elly en Erik zijn echt ontzettend druk met de actie en krijgen gelukkig hulp van heel veel mensen. Ik hoop dat het een groot succes wordt en dat veel mensen komen.

Liefs Frieda

Uit het ziekenhuis weer thuis

Ongelofelijke verrassing vandaag: Frieda is thuis. Net voor de ontploffing of tijdens de ontploffing van het niet uit te houden in die benauwende zieke sfeer komt een arts assistent vragen hoe het gaat.  Toevallig als ik er ook vanuit mijn werk even ben. Ze vermijdt het bed en staart  vanuit een formica stoel uit het raam vier hoog. Ze is zeer prikkelbaar omdat ze het vreselijk zat is. De arts vraagt: “Wat voor cijfer geeft u aan de pijn, mevrouw Krouwel? ”  “Vanmorgen was het 7 maar na de pijnpillen is het 4 a 5”, zegt Frieda. Dan mag u ook thuis de uitslag afwachten en poliklinisch verder. Even later krijgt Frieda 3 afspraken: 11 januari  gyneacoloog, 13 januari zelf bellen voor de uitslag van het longvocht, 19 januari consult bij de longarts. Even later rijdt ik haar naar huis waar ook zus Giena en Wouter en Joris zijn. Geen minuut langer kon ze wachten, kleur wit in het gezicht. ‘s Middags  waren de drie zussen bij elkaar, met zus Wil erbij. De wisselende adviezen geven te denken over de kwaliteit van medische hulp. Ook nu valt het toch niet te rijmen dat ze een longvliesontsteking heeft, en de longarts zegt dat dit niet spontaan herstelt en niet reageert op pillen, enig risico inhoud en een zware behandeling vraagt, terwijl het volgende consult over 10 dagen is. We wachten de punctieuitslag af en hoe het gaat, en weten al naar welk ziekenhuis we anders willen > Longziekte – Radbout - Nijmegen

Een aanvulling van mij.

Maarten en de jongens zijn vanmorgen gezellig op bezoek. Even een stukje schrijven. Als ik in bed lig voel ik me weer een stukje beter. Dan heb ik ook een minder scherpe pijn in mijn long. Ik heb het gevoel dat de pijn nu iets minder scherp is geworden. Nu ik hier beneden ben merk ik dat ik nog weinig waard ben. Maarten ziet dit ook aan mijn gezicht. Trek dan wit weg. Zelf voel ik het ook. Ik hoop dat de pijn steeds iets minder wordt. Dat is positief. De zaalarts dacht dat ik misschien morgen al de uitslag van de punctie kreeg. Dat zou mooi zijn.

Bedankt voor alle lieve kaarten, bloemen en telefoontjes.

Liefs Frieda

zondag 8 januari

Frieda heeft redelijk goed geslapen. In bed liggen ervaart ze als prettig. Haar referentiekader is hoe pijnlijk dit was, en is niet hoe ze normaal energiek opstaat om aan de slag te gaan. Elkaar 1 keer per dag zien is wel wat anders dan de ziekenhuisweek in Duitsland waar we dagen doorbrachten. Wouter en Joris komen weer in hun eigen ritme thuis en met hun vrienden. Ze hebben nog vakantie. Vandaag gaan wij drieen naar het museum 'beeld en geluid' in Hilversum nadat we zo eerst bij frieda langs zijn geweest. Morgen start de school weer. De juf en de mentor heb ik geinformeerd over de thuissituatie van de jongens. Voor mij is deze periode een training in goed vooruit plannen en overal eerder aan alles beginnen. Gisteren beloof ik de jongens een spelletje 'kolonisten van catan' en  komt er van alles tussen door. Ik kom mijn belofte niet na en dat knaagt. Als Sara, heel lief, met boodschappen thuis komt (en kookt)  kan ik de diepvriesspullen niet meer kwijt. De jongens wachten. Volgens mij hebben onze buren mij voor het eerst in paniek gezien als ik kom vragen of zij diepvriesruimte hebben. Natuurlijk gaan zij vragen stellen terwijl de jongens wachten. Ze wisten niet eens dat Frieda weer in het ziekenhuis ligt. Heb ik onvoldoende ons netwerk geinformeerd? uiteindelijk hebben we een heerlijk lang 'kolonisten' gespeeld. Gisterenavond de emailgroep aangevuld en mensen geinformeerd. Morgen start ook voor mij de werkweek. Op mijn werk in Tiel ga ik overleggen om " flexibel" aanwezig te zijn. Mijn werk is mooi 50 meter van frieda vandaan en onder de grond door kan ik naar het ziekenhuis komen

In het internet cafe van het ziekenhuis

Het is vandaag zaterdagmorgen 10.15 uur. Maarten gezellig even opbezoek. Dit kan niet op de zaal. Daarom ga ik naar beneden. Dit kan in het weekend omdat er dan toch geen onderzoeken en artsenbezoeken zijn. Even de weblog gelezen. Goed dat dit gemaakt is. Nu kan iedereen zelf kiezen of men dit wil lezen of niet. Door het op de mail te zetten dring je jezelf zo op.

Hoe gaat het met mij?
Ik mag niet klagen. Pijn in linkerlong blijft het zelfde, maar ik kan met de pijnbestrijding er goed mee om gaan. Het is fijn dat ik in bed kan liggen. Dat was in Duitsland anders. Ik kan mezelf helemaal verzorgen en dat is ook heerlijk. Alles op een rustig tempo en dan komt het helemaal goed. Net heeft Maarten mijn rug gemasseerd en dat is heerlijk. Door dat vele bed liggen voel je ook van alles.

Het onderzoek van de gynecoloog gisteren heeft laten zien dat 1 cyste weg is. Dat kan het bloedverlies verklaren dat ik in Duitsland heb gehad. De andere eileider is nog vergroot en daar zit nog een cyste. Verder zit er ook nog wat vocht om deze eileider. Het lijkt nu verbeterd te zijn en daarom besluit de gynecoloog even af te wachten tot bekend is wat de uitslag is van de longpunctie. Volgende week wil ze dan weer op nieuw een inwendige echo maken om te kijken hoe het er dan uit ziet. Op dit moment ben ik weer wat bloed aan het verliezen. Wie weet is dat de andere cyste en komt alles daar weer in orde. Door de hoeveelheid vocht in mijn buik, de forse ontsteking en slechte bloed waarden heeft misschien mijn baarmoeder ook een klap gehad. Mijn lever die vergroot was en waar holtens in te zien waren, ziet er nu weer normaal uit. De longarts zei gisteren dat hij erg bezorgd was maar dat de uitkomst van de gynecoloog toch een beter beeld laat zien dan in Duitsland. De gynecoloog en de longarts kunnen nog niets uitsluiten maar zijn weer positiever. Ik heb nog gevraagd aan de longarts wat er gedaan gaat worden als ik een longvliesontsteking heb. Daar antwoorde hij op dat dat dan weer een ander verhaal is en dat dat niet zomaar weg gaat. Zoals hij het zei lijkt dit niet gemakkelijk te behandelen. Deze longarts is niet het type dat al uitspraken doet voordat bekend is wat er aan de hand is. Afwachten dus. Ik doe het rustig aan en krijg hier alle zorg die nodig is.

Ik wil iedereen ongelooflijk bedanken voor alle kaarten, bloemen en andere aandacht. Dit doet echt heel goed. Ook voor Maarten en de kinderen.

Liefs Frieda

Bezoek bij Frieda

Op de afdeling van Frieda mag er geen bezoek buiten de bezoekuren, helaas. Zo sociaal als Frieda altijd is wil ze nu de contacten beperkt houden tot de familie. Met zo'n grote familie zijn de beperkte bezoekuren snel gevuld (hoop ik). Voor anderen die langs willen, zo lief bedoeld, vraag ik toch even geduld.

Groeten van
Maarten

vrijdag 6 januari

Frieda ligt "lekker" in bed, zegt ze. In Duitsland kon ze ook in bed haar draai niet vinden omdat iedere houding pijn deed. Nu doet het liggen weinig zeer. Ze is gelaten en laat alles maar over zich heen komen. Is dat Frieda? Inderdaad, dat vind ik niets voor Frieda. Het is wel de beste aanpassing aan de huidige situatie. Aanpassen kan ze. Ze vertelt hoe ze steeds haar doelen verlegt. In Augsburg was eerst het doel om over een paar dagen naar Oostenrijk door te gaan. Daarna werd het om thuis oud en nieuw te vieren en dit lukte. Nu stelt ze geen doelen omdat het bed goed voelt en ze, hopelijk vandaag, de plannen van de dokter eerst wil horen. Toen de buurvrouw op de kamer vroeg aan de zuster waarom frieda wel bij het ontbijt iets lekkers extra erbij krijgt zij de zuster dat de dokter vindt dat ze aan moet sterken. Zo hoor je nog eens wat. Of heeft ze een streepje voor bij deze longarts, waar Frieda al voor koos voordat ze het ziekenhuis in ging omdat het zo'n fijne vent was toen moeder Krouwel ziek was. Nu, 11.00, belt Frieda om te zeggen dat de longarts vandaag vocht bij de longen wil weghalen en dat ze om 12.00 naar de gyneacoloog gaat.
Zo dat gaat snel, nu om 11.10 is er een buisje 20 cc vocht bij de longen weggehaald. Dit gaan ze 7 dagen op kweek zetten voor onderzoek naar carcinoom en ontstekingswaarden. Vrijdag de 13e komt de uitslag. In ieder geval zijn wij niet bijgelovig.
De gyneacoloog was optimistisch. op de CT-scan was te zien dat aan een kant de cysten op de eileider verdwenen zijn. In combinatie met het lichte vaginale bloedverlies kan dat betekenen dat deze spontaan zijn opgelost. De gyneacoloog ziet nu geen indicatie voor de eerder bedachte laparoscopie. De longarts en Frieda zien progressie. Als het longvocht goed is dan wordt het een behandeling van de ontsteking van de longvliezen, een ontsteking die niet spontaan weg gaat en niet  reageert op de gebruikelijke antbiotica. Een soort inwendig injecteren hebben we eens opgevangen in gesprek.
Waarom in het ziekenhuis heeft te maken met veiligheid. Longvliesontsteking zit naast het hart.
Nu, vrijdagavond, heeft frieda af en toe veel pijn maar is ze in gesprek vol aanwezig.

Opname ziekenhuis Rivierenland

Frieda ligt weer in het ziekenhuis omdat de pijnbestrijding met paracetamol en ibuprofen niet meer toereikend is en ook omdat we veronderstellen dat onderzoeken sneller gebeuren tijdens opname. Dit laatste blijkt ook al direct.

Vriendin Clair gaat naar Augsburg bellen om te vragen waar de CD blijft met de uitslag van de CT-scan die onze longarts nu graag er bij wil hebben

Jullie schrijver ben ik (Maarten) nu geworden.

Gisterenavond hadden we een gezinsavond waar we al zo lang naar uitkeken. Helaas was Sara in Utrecht.  Met de jongens keken we naar de TV met een Harry Potterfilm. Frieda lag in de tuinstoel voor de houtkachel met rover en poes naast zich. De jongens ruim aan de chips. Ik geen glas wijn want je weet maar nooit…Frieda verroerde zich niet in haar stoel. “Als de jongens het maar goed naar de zin hebben”. De film is denk ik grotendeels langs haar heen gegaan. Trouwens ook langs mij in de omloop tussen de keuken en de telefoon. De  pijn domineerde de beleving van Frieda boven de film. Ze zag erg tegen de nacht op. Met Joris spraken we af dat we weg konden zijn naar het ziekenhuis in de nacht. Logeertas voor het ziekenhuis hadden we klaar gezet. Met elke 5 uur de pijnstillingspillen kwam ze de nacht moeizaam door. Dit had de doorslag gegeven om te kiezen voor de opname. Bijzonder dat al 15 minuten na een telefoontje van Frieda de longarts om 9.00 uur belt met de vraag hoe de nacht was. “We willen de ziekenhuisopname”. “U kan om 11.00 terecht bij de opname balie. Helaas horen we even later dat eerst de uitslag afgewacht moet worden van het onderzoek van ziekenhuisbacterie uit Duitsland. Uiteindelijk krijgen we om 11.30 groen licht. Zus Giena heeft de kerstboom opgeruimd en brengt Frieda naar het ziekenhuis. Thuis had ik de kinderen en deed de praktijk al een beroep op mij. Voor het eerst komt de directe zorg na 1 ½ week niet op mij neer. Dat is wel jammer want de moeilijke tijden voelden  heel close. Anderzijds kwamen er voor het eerst tranen los.

En ja hoor, vanmiddag is er al gelijk een CT-scan gedaan om 15.30. De longarts kwam daarna vluchtig langs bij Frieda om te zeggen dat de longen nog niet goed zijn, er ook vocht zit tussen de longvliezen en dat hij morgen wil overleggen met de gyneacoloog voor het verdere beleid. 

Verschil met vorige week opname ervaar ik als dat ze in Duitsland direct gingen behandelen na de eerste bevindingen om daarna de complicaties te onderzoeken terwijl ze nu hier eerst een totaal beeld willen krijgen voordat ze het behandelbeleid bepalen.

Frieda heeft geduld, mede ook omdat de pijn dragelijk is. De aangeboden morfine heeft ze afgeslagen. Ze gebruikt haar eigen paracetamol en ibuprofen. Dat kon dus thuis ook? Ja, dat klopt, maar morgen gaan ze nu direct met haar verder, en dat is een groot voordeel.

geen herstel dus contact ziekenhuis rivierenland in Tiel

Lieve mensen

Bedankt voor alle aandacht! Dit doet echt enorm goed.

Hoe gaat het nu met mij?

De afgelopen dagen had ik nog steeds pijn bij het ademhalen, in mijn rug en de linker long. Het wordt niet veel beter.

Vanmorgen had ik een afspraak met de longarts en had gehoopt dat er een foto gemaakt zou worden en bloed geprikt. Helaas kon dit niet gebeuren omdat ik eerst getest moet worden op het MRSA bacterie (dat is een ziekenhuisbacterie). Iedereen die in een buitenlandsziekenhuis heeft gelegen moet daarop getest worden. Eigenlijk mocht ik niet eens in het ziekenhuis komen. Dit betekende dat er geen bloed en geen foto gemaakt kon worden. Er werden 3 kweken afgenomen en ik kon weer naar huis. Wel heeft de longarts nog even geluisterd naar mijn longen en gaf aan dat het nog de tijd moet hebben. Ook mijn pijnklachten zijn niet vreemd. Er is een nieuwe afspraak gemaakt op 11 januari om 11.00 uur. Op die dag heb ik ook een afspraak om 8.30 uur bij de gynaecoloog. Dan moet ik bloedprikken en een foto laten maken. Daarnaast wil hij misschien nog een CT-scan maken. Ook had hij het over bepaald syndroom wat hij wil gaan uitzoeken.  

Erg jammer dat er geen foto en/of bloed geprikt kon worden. Maar begrijp dat ik de tijd en rust moet nemen om deze ontsteking goed onder de knie te krijgen.

Rond 11.30 werd de pijn in mijn linker long plotseling veel erger. Na 2 paracetamol en een ibuprofen ging het na een half uurtje weer wat beter. In overleg met Cees (vriend wintersport) besloten om toch even contact met de huisarts op te nemen. Het kan natuurlijk ook spanning zijn of zo. De huisarts dacht dat de pijn te maken heeft met mijn longvliezen en die kunnen  ongelooflijk veel pijn geven. De afspraak gemaakt dat ik bel als ik weer z´n pijn heb.  Dan neemt de huisarts weer contact op met de longarts.

Hopelijk is dit niet nodig en gaat het steeds een wat beter.

Rond 14.30 uur nam de pijn weer toe. Huisarts gebeld en die heeft de longarts gebeld. Terug naar het ziekenhuis voor long foto en bloedprikken. Hoe het nu zit met de MRSA bacterie weet ik niet. Foto en bloed laten prikken. Longarts niet tevreden. Longontsteking is zo goed als weg. Zit vers litteken. Maar onder in de long zijn de longvliezen geïrriteerd. Ik moet stoppen met de antibiotica. De longarts wil uitzoeken of ik een longvliesontsteking aan het ontwikkelen ben en daar werkt deze antibiotica niet tegen. Ik kreeg de keus om opgenomen te worden of thuis met pijnstilling af te wachten. Ik blijf liever thuis.  De arts wil graag de foto´s van de CT scan die gemaakt zijn in Duitsland en die zijn er nog niet. Maarten gaat hier morgen achteraan. Verder wil hij overleggen met de gynaecoloog. Het is nu afwachten.

Ik houd jullie op de hoogte.

Liefs  Frieda

Terugblik op Week ziekenhuis in Augsburg

Om deze intensieve week van ziekte en spanning voor mijzelf een plek te geven heb ik het van mij afgeschreven. Ik merk bij mijzelf dat ik nog de energie mis om aan jullie mijn verhaal te vertellen. Veel van jullie waren zeer betrokken en anderen weten nog van niets.Voor diegene die hierover meer willen weten stuur ik mijn verhaal

Lieve mensen

Het is vandaag  1 januari 2012. De afgelopen week is er veel gebeurd met ons gezin. Dit houdt mij zo bezig dat ik het op moet schrijven. 

Heel graag wil ik iedereen heel erg bedanken voor alle smsjes, telefonisch contacten , kaarten, bloemen en het aanbieden van heel veel hulp. Dit heeft het verblijf in Duitsland lichtpuntjes gegeven. Maarten en ik hebben hier heel veel steun aan gehad. Jullie zijn geweldig!

Het begint op 23 december. In de ochtend zijn Maarten en ik nog op de tandem een klein uurtje gaan fietsen. En hebben we de auto ingepakt om te vertrekken naar Oostenrijk. Om 13.30 vertrokken we naar onze tussenstop in Duitsland. De reis ging super goed. Het weer zat mee en rond 21.00 uur kwamen we daar aan. Onze vrienden Cees en Clair met hun kinderen waren daar al aan gekomen. Tijdens het eten werd ik niet zo lekker en ging naar onze kamer. Maarten liep met mij mee en van het  1 op het andere moment kreeg ik het ontzettend koud. Ik lag te rillen in mijn bed en voelde me met de minuut zieker worden. Na een slechte nacht rond 6 uur kreeg ik pijn links bij de ademhaling en zei ik tegen Maarten dat ik bang was dat ik een longontsteking of een longembolie heb. De pijn nam snel toe en  we besloten om zo snel mogelijk naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis te gaan. Alles deed ongelooflijk veel pijn en in het ziekenhuis werd ik gelijk en deskundig  geholpen. Er werd bloed afgenomen. Ik ging door een scan en werd behangen met allerlei slangen en apparaten. Alles is als een film aan me voorbij gegaan. Ik kreeg via het infuus pijnstilling en later nog via een injectie. Uit de scan bleek dat ik een behoorlijk longontsteking had en dat de bloed uitslagen niet goed waren. De bloeddruk was heel laag en schommelde rond de 45 onderdruk en 75 bovendruk. Daarnaast bleek dat ik bloedarmoede had (4.0) en te weinig zuurstof opnam.  Ik ging ook spugen en had het ongelooflijk benauwd. Door dit alles ben ik in een shock terecht gekomen en weet ik van een aantal uren niets meer. Ik werd wakker op de afdeling en er werd mij verteld dat ik 3 tot 5 dagen moest blijven.

Ondertussen zijn Joris en Wouter met onze vrienden door gereden naar Oostenrijk in de hoop dat Maarten en ik ook gauw zouden komen. Dat liep nu anders. Maarten vond een slaapplek en zo zijn we de eerste nacht, kerstnacht,  in gegaan.  Ik kreeg pijnstilling via het infuus, inhaleren regelmatig van zuurstof en regelmatige controle. Van slapen kwam niet veel en de pijn zakte maar weinig.

De volgende dag, 25 december,  werd er bloed geprikt en bleek dat de ontstekingswaarden verder waren gestegen en kreeg ik een tweede antibiotica erbij. Met de bloeddruk ging het beter. De bloedarmoede bleef en de artsen vroegen zich af hoe het toch kwam dat ik bloedarmoede had en regelmatig  kreeg ik de vraag of ik bloed verloor.  Ook waren er nog wat andere waarden niet goed waar ik medicijnen voor kreeg. De pijn en  benauwdheid bleven en ik voelde me alles behalve goed. In eten en drinken had ik geen zin en op bed liggen lukte ook niet. Het werd opnieuw een slechte nacht, met de hoop dat het de volgende dag beter zou gaan.

Met de kinderen ging het goed! Ze hadden de hele dag lekker op het snowboard gestaan en hadden het naar hun zin. Met ongelooflijk veel dank aan Cees, Clair en de kinderen. Maarten was gelukkig bij me en samen hadden we het goed.

De volgende dag, 26 december, werd ik gewogen en bleek ik 61,4 kilo te zijn. Ik dacht nog wat een vrouw onvriendelijke weegschaal omdat ik thuis 58 kilo woog. De benauwdheid nam niet af en ik had het gevoel te veel gegeten te hebben terwijl ik vanaf vrijdagavond niets meer gegeten had. Ik vroeg iets voor de ontlasting omdat ik dacht dat het daar mee te maken had. In de loop van de dag ging ik me alleen nog maar slechter voelen. Ik werd ook langzaam aan steeds wat dikker en benauwder. De pijn werd er ook niet beter op terwijl ik pijnstilling via het infuus met de antibiotica kreeg.  Maarten zorgde geweldig voor mij en probeerde de pijn die eerst vooral in mijn rug zat, weg te masseren. Ik  zag enorm tegen de nacht op omdat liggen niet lukte, staan even oké was en lopen ook niet te lang moest duren. Ik werd als maar dikker, net een ballon die op springen staat.

Maarten ging rond 20.00 uur naar zijn hotel en werd gebeld door Cees. Wouter en Joris hadden hun pols gebroken tijdens het snowboarden. Wouter zat rechts in het gips en Joris links. Dit hoorde ik de volgende morgen op 27 december. In overleg met Cees en Clair  besloten we om de kinderen daar in Oostenrijk te laten blijven. Dit wilden de kinderen zelf ook het liefst, maar ze konden niet meer snowboarden. Het was moeilijk om op zo´n moment niet bij de kinderen te zijn.

Met mij ging het op 27 december nog niet beter. Ik was vaginaal bloed gaan verliezen en dat was niet normaal in het moment van mijn cyclus.  Daarnaast had ik het benauwd, veel pijn en was opgeblazen. Ik werd naar de gynaecoloog gestuurd en tijden dat onderzoek bleek dat mijn eierstokken vergroot zijn, er cystes op zitten en ik had een gevoelige baarmoeder.  Met het vocht wat in mijn buik ophoopte maakte de arts zich zorgen. Hij was heel open en voor het  eerst viel het woord kanker. Ik ging met Maarten terug naar de afdeling en de arts daar was ook bezorgd. Deze arts wilde een buik echo bij mij gaan doen waarin hij vocht uit mijn buik zou proberen te halen om te onderzoeken en de volgende dag een scan. Hij wilde graag een mri scan maar die zou pas over 6 dagen gedaan kunnen worden.  Ik moest 2 formulieren ondertekenen waarin de risico’s stonden van beide onderzoeken. Maarten en ik realiseerden ons dat het misschien goed fout zou kunnen zijn. Als er kankercellen in mijn buikvocht gevonden zouden worden dan was het snel einde verhaal. Daar zit je dan samen. Mocht het zo zijn…..? Hoe gaan we het regelen, de kinderen, enz. Gelukkig de buik echo laat wel vocht zien maar rondom de organen zit geen vocht en dat is een goed teken. Het vocht zit vooral in mijn weefsels met wat kleine bellen met vocht. Punctie durfde hij niet omdat hij bang was om een orgaan aan te prikken. Ik kreeg  medicijnen die het vocht zouden  weghalen uit het weefsel en de buik. Dit hielp gelukkig een beetje. Hierdoor had ik het wat minder benauwd. De nacht verliep nog met weinig slaap. Ik voelde me nog steeds niet veel beter, alleen wat minder benauwd. De antibiotica leek aan te slaan en de ontstekingswaarden die toren hoog waren zakte een beetje. De pijnstilling en antibiotica werd nog steeds via het infuus gegeven. Mijn darmen waren ook volledig over de toeren door de antibiotica. Hopelijk gaat het morgen beter en is de uitslag van de scan goed!

Het is al weer woensdag 28 december. Vandaag de scan. In de ochtend wordt er met nog betere apparatuur een uitgebreide buik ego gemaakt als voorbereiding om een punctie te doen. Een punctie kon niet omdat het  vocht in de bellen te weinig was. Om 14.00 uur wordt ik opgehaald voor de scan. Naast de scan wordt er ook een gastroscopie gedaan. Maarten en ik laten alles over ons heen komen.  Door plaspillen raak ik wel wat meer vocht kwijt en daardoor minder benauwd. Ik begin me iets beter te voelen.  De dag ging snel voorbij door de onderzoeken. Voor het eerst heb ik wat gegeten. Hopelijk slaap ik vannacht beter.

OP donderdag 29 december vertelt de arts dat de scan de zorgen wat heeft weggehaald. Maarten en ik halen weer wat rustiger adem. De arts wil graag een kijk operatie maar hij begrijpt dat ik dit in Nederland wil laten doen. Afgesproken wordt dat hij mij verder stabiliseert zodat ik zaterdag 31 december naar huis kan gaan. De ontstekingswaarden dalen langzaam en mijn bloedarmoede wordt heel iets beter (4.5). Afgewogen wordt om bloed te geven maar uiteindelijk wordt dit niet gedaan. Ik voel me iets beter maar ben nog niet op de helft. Maarten en ik hopen zo dat ik weg kan.

30 december voel ik me weer een stukje beter. Ik blijf wel wat vaginaal bloed verliezen en blijf pijn houden maar ik voel dat het eindelijk in de lift zit. Hoe ga ik naar huis? Met een liggende taxi of met eigen vervoer?  Wij kiezen voor eigen vervoer. Onze Sara was deze week met vrienden snowboarden in Oostenrijk. Ik bel haar als ze onderweg in de auto naar huis is. Ze zegt dan dat ze niet weet waar op de autobaan ze zit in Duitsland. Wat een verrassing als Sara een half uur later naast mijn bed staat.

31 december vertrekken  Maarten en ik naar huis. Ook Joris en Wouter vertrekken met onze vrienden naar huis en we spreken af om elkaar in een wegrestaurant te ontmoeten. Dit werd een emotioneel weer zien. De afgelopen week heb ik heel wat traantje laten lopen.

Wat staat er in de ontslag brief:

·         Uitgebreide longontsteking links

·         Vergrote eierstokken, gevoelige baarmoeder en cysten

·         Bloedarmoede

·         Lever is vergroot met wat onregelmatigheid. (waarschijnlijk door vochtophoping).

·         Decompensatie hart rechts

·         Daarnaast in het bloed een aantal waarden die of te hoog of te laag zijn.

Advies:

·         Dringend gynaecologisch onderzoek

·         Controle longen verloop ontsteking.

·         bloedonderzoek

·         Cardioloog i.v.m. het hart

·         Onderzoek oorzaak bloedarmoede omdat dit chronisch lijkt te zijn.

Lever? Wat moet daarmee? Kan ik niet terug vinden in de brief. Duits lezen is lastig.

OP zoek naar verklaring en als we het meegenomen medisch dossier  bekijken met Cees, die arts is, bij ons weerzien in het wegrestaurant komen we op een volgende mogelijkheid. Cystes op de eileiders zitten er al langer. Bloedarmoede heb ik al langer. De bloedarmoede staat in verband met een tekort aan foliumzuur, en een eiwit waardoor ijzer onvoldoende gebonden wordt aan de rode bloedlichaampjes. Ook  de bloeddruk was alarmerend laag, mogelijk als gevolg van de shock. Vreemd dat het daarna niet gaat stijgen.  Met drie eerdere longontstekingen en een longembolie zullen mijn longen een gevoelige plek in het lijf zijn. Ondanks mijn drie keer per week sporten en nauwelijks klachten liep ik waarschijnlijk al langer  met een longontsteking rond. Op 14 december zei ik al tegen Maarten dat ik een afschuwelijke pijn in de onderrug heb. Omdat met sporten deze pijn juist verdween maakte ik mij geen zorgen.  Op reis, mogelijk door het lange zitten, breekt deze ontsteking plotseling door.  De rechter boezem van het hart krijgt het bloed onvoldoende door de longen gepompt en de rechter zijde van het hart decompenseert, geeft het gedeeltelijk op. Hiermee ontregelt de vochtregulatie in de weefsels. Door een falen van de nieren daarbij geeft de vochtophoping in de buik pijnlijke knelling. Het “onhomogene vocht”  in de lever, wat op de CT-scan te zien is, is hier mogelijk een gevolg van.

Vandaag 2 januari overleg met onze eigen huisarts gehad.  De dokter was even bang  dat ik vanwege een buitenlands ziekenhuis ik niet in Nederland in het ziekenhuis mag komen. Ze zou een kweek starten ter controle op ziekenhuisbacteriën. Nu net horen we dat de veiligheidsnormen lager zijn. De huisarts heeft contact gehad met de longarts en ik mag woensdag a.s. naar de longarts dr. Baars. De longen controleren is op dit moment stap 1. Daar is het mee begonnen. Morgen neemt de huisarts opnieuw contact op i.v.m. verdere stappen.

 Ik voel me nog niet goed. Mijn rug en longen blijf ik voelen. Ik ben moe en heb weinig zin om iets te doen.  Eten gaat een stuk beter. Het slapen lukt nog niet helemaal. Plat en op mijn linker zij liggen lukt nog niet. Ik slaap nog wat met de rugleuning omhoog. Ik hoop dat het elke dag beter gaat! En dat de onderzoeken die gedaan moeten worden goed zijn.  Ook wil ik graag weten hoe het kan dan ik zo plotseling zo ziek kan worden.  Dit wil ik nooit meer mee maken!

Frieda