Om deze intensieve week van ziekte en spanning voor mijzelf een plek te geven heb ik het van mij afgeschreven. Ik merk bij mijzelf dat ik nog de energie mis om aan jullie mijn verhaal te vertellen. Veel van jullie waren zeer betrokken en anderen weten nog van niets.Voor diegene die hierover meer willen weten stuur ik mijn verhaal
Lieve mensen
Het is vandaag 1 januari 2012. De afgelopen week is er veel gebeurd met ons gezin. Dit houdt mij zo bezig dat ik het op moet schrijven.
Heel graag wil ik iedereen heel erg bedanken voor alle smsjes, telefonisch contacten , kaarten, bloemen en het aanbieden van heel veel hulp. Dit heeft het verblijf in Duitsland lichtpuntjes gegeven. Maarten en ik hebben hier heel veel steun aan gehad. Jullie zijn geweldig!
Het begint op 23 december. In de ochtend zijn Maarten en ik nog op de tandem een klein uurtje gaan fietsen. En hebben we de auto ingepakt om te vertrekken naar Oostenrijk. Om 13.30 vertrokken we naar onze tussenstop in Duitsland. De reis ging super goed. Het weer zat mee en rond 21.00 uur kwamen we daar aan. Onze vrienden Cees en Clair met hun kinderen waren daar al aan gekomen. Tijdens het eten werd ik niet zo lekker en ging naar onze kamer. Maarten liep met mij mee en van het 1 op het andere moment kreeg ik het ontzettend koud. Ik lag te rillen in mijn bed en voelde me met de minuut zieker worden. Na een slechte nacht rond 6 uur kreeg ik pijn links bij de ademhaling en zei ik tegen Maarten dat ik bang was dat ik een longontsteking of een longembolie heb. De pijn nam snel toe en we besloten om zo snel mogelijk naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis te gaan. Alles deed ongelooflijk veel pijn en in het ziekenhuis werd ik gelijk en deskundig geholpen. Er werd bloed afgenomen. Ik ging door een scan en werd behangen met allerlei slangen en apparaten. Alles is als een film aan me voorbij gegaan. Ik kreeg via het infuus pijnstilling en later nog via een injectie. Uit de scan bleek dat ik een behoorlijk longontsteking had en dat de bloed uitslagen niet goed waren. De bloeddruk was heel laag en schommelde rond de 45 onderdruk en 75 bovendruk. Daarnaast bleek dat ik bloedarmoede had (4.0) en te weinig zuurstof opnam. Ik ging ook spugen en had het ongelooflijk benauwd. Door dit alles ben ik in een shock terecht gekomen en weet ik van een aantal uren niets meer. Ik werd wakker op de afdeling en er werd mij verteld dat ik 3 tot 5 dagen moest blijven.
Ondertussen zijn Joris en Wouter met onze vrienden door gereden naar Oostenrijk in de hoop dat Maarten en ik ook gauw zouden komen. Dat liep nu anders. Maarten vond een slaapplek en zo zijn we de eerste nacht, kerstnacht, in gegaan. Ik kreeg pijnstilling via het infuus, inhaleren regelmatig van zuurstof en regelmatige controle. Van slapen kwam niet veel en de pijn zakte maar weinig.
De volgende dag, 25 december, werd er bloed geprikt en bleek dat de ontstekingswaarden verder waren gestegen en kreeg ik een tweede antibiotica erbij. Met de bloeddruk ging het beter. De bloedarmoede bleef en de artsen vroegen zich af hoe het toch kwam dat ik bloedarmoede had en regelmatig kreeg ik de vraag of ik bloed verloor. Ook waren er nog wat andere waarden niet goed waar ik medicijnen voor kreeg. De pijn en benauwdheid bleven en ik voelde me alles behalve goed. In eten en drinken had ik geen zin en op bed liggen lukte ook niet. Het werd opnieuw een slechte nacht, met de hoop dat het de volgende dag beter zou gaan.
Met de kinderen ging het goed! Ze hadden de hele dag lekker op het snowboard gestaan en hadden het naar hun zin. Met ongelooflijk veel dank aan Cees, Clair en de kinderen. Maarten was gelukkig bij me en samen hadden we het goed.
De volgende dag, 26 december, werd ik gewogen en bleek ik 61,4 kilo te zijn. Ik dacht nog wat een vrouw onvriendelijke weegschaal omdat ik thuis 58 kilo woog. De benauwdheid nam niet af en ik had het gevoel te veel gegeten te hebben terwijl ik vanaf vrijdagavond niets meer gegeten had. Ik vroeg iets voor de ontlasting omdat ik dacht dat het daar mee te maken had. In de loop van de dag ging ik me alleen nog maar slechter voelen. Ik werd ook langzaam aan steeds wat dikker en benauwder. De pijn werd er ook niet beter op terwijl ik pijnstilling via het infuus met de antibiotica kreeg. Maarten zorgde geweldig voor mij en probeerde de pijn die eerst vooral in mijn rug zat, weg te masseren. Ik zag enorm tegen de nacht op omdat liggen niet lukte, staan even oké was en lopen ook niet te lang moest duren. Ik werd als maar dikker, net een ballon die op springen staat.
Maarten ging rond 20.00 uur naar zijn hotel en werd gebeld door Cees. Wouter en Joris hadden hun pols gebroken tijdens het snowboarden. Wouter zat rechts in het gips en Joris links. Dit hoorde ik de volgende morgen op 27 december. In overleg met Cees en Clair besloten we om de kinderen daar in Oostenrijk te laten blijven. Dit wilden de kinderen zelf ook het liefst, maar ze konden niet meer snowboarden. Het was moeilijk om op zo´n moment niet bij de kinderen te zijn.
Met mij ging het op 27 december nog niet beter. Ik was vaginaal bloed gaan verliezen en dat was niet normaal in het moment van mijn cyclus. Daarnaast had ik het benauwd, veel pijn en was opgeblazen. Ik werd naar de gynaecoloog gestuurd en tijden dat onderzoek bleek dat mijn eierstokken vergroot zijn, er cystes op zitten en ik had een gevoelige baarmoeder. Met het vocht wat in mijn buik ophoopte maakte de arts zich zorgen. Hij was heel open en voor het eerst viel het woord kanker. Ik ging met Maarten terug naar de afdeling en de arts daar was ook bezorgd. Deze arts wilde een buik echo bij mij gaan doen waarin hij vocht uit mijn buik zou proberen te halen om te onderzoeken en de volgende dag een scan. Hij wilde graag een mri scan maar die zou pas over 6 dagen gedaan kunnen worden. Ik moest 2 formulieren ondertekenen waarin de risico’s stonden van beide onderzoeken. Maarten en ik realiseerden ons dat het misschien goed fout zou kunnen zijn. Als er kankercellen in mijn buikvocht gevonden zouden worden dan was het snel einde verhaal. Daar zit je dan samen. Mocht het zo zijn…..? Hoe gaan we het regelen, de kinderen, enz. Gelukkig de buik echo laat wel vocht zien maar rondom de organen zit geen vocht en dat is een goed teken. Het vocht zit vooral in mijn weefsels met wat kleine bellen met vocht. Punctie durfde hij niet omdat hij bang was om een orgaan aan te prikken. Ik kreeg medicijnen die het vocht zouden weghalen uit het weefsel en de buik. Dit hielp gelukkig een beetje. Hierdoor had ik het wat minder benauwd. De nacht verliep nog met weinig slaap. Ik voelde me nog steeds niet veel beter, alleen wat minder benauwd. De antibiotica leek aan te slaan en de ontstekingswaarden die toren hoog waren zakte een beetje. De pijnstilling en antibiotica werd nog steeds via het infuus gegeven. Mijn darmen waren ook volledig over de toeren door de antibiotica. Hopelijk gaat het morgen beter en is de uitslag van de scan goed!
Het is al weer woensdag 28 december. Vandaag de scan. In de ochtend wordt er met nog betere apparatuur een uitgebreide buik ego gemaakt als voorbereiding om een punctie te doen. Een punctie kon niet omdat het vocht in de bellen te weinig was. Om 14.00 uur wordt ik opgehaald voor de scan. Naast de scan wordt er ook een gastroscopie gedaan. Maarten en ik laten alles over ons heen komen. Door plaspillen raak ik wel wat meer vocht kwijt en daardoor minder benauwd. Ik begin me iets beter te voelen. De dag ging snel voorbij door de onderzoeken. Voor het eerst heb ik wat gegeten. Hopelijk slaap ik vannacht beter.
OP donderdag 29 december vertelt de arts dat de scan de zorgen wat heeft weggehaald. Maarten en ik halen weer wat rustiger adem. De arts wil graag een kijk operatie maar hij begrijpt dat ik dit in Nederland wil laten doen. Afgesproken wordt dat hij mij verder stabiliseert zodat ik zaterdag 31 december naar huis kan gaan. De ontstekingswaarden dalen langzaam en mijn bloedarmoede wordt heel iets beter (4.5). Afgewogen wordt om bloed te geven maar uiteindelijk wordt dit niet gedaan. Ik voel me iets beter maar ben nog niet op de helft. Maarten en ik hopen zo dat ik weg kan.
30 december voel ik me weer een stukje beter. Ik blijf wel wat vaginaal bloed verliezen en blijf pijn houden maar ik voel dat het eindelijk in de lift zit. Hoe ga ik naar huis? Met een liggende taxi of met eigen vervoer? Wij kiezen voor eigen vervoer. Onze Sara was deze week met vrienden snowboarden in Oostenrijk. Ik bel haar als ze onderweg in de auto naar huis is. Ze zegt dan dat ze niet weet waar op de autobaan ze zit in Duitsland. Wat een verrassing als Sara een half uur later naast mijn bed staat.
31 december vertrekken Maarten en ik naar huis. Ook Joris en Wouter vertrekken met onze vrienden naar huis en we spreken af om elkaar in een wegrestaurant te ontmoeten. Dit werd een emotioneel weer zien. De afgelopen week heb ik heel wat traantje laten lopen.
Wat staat er in de ontslag brief:
· Uitgebreide longontsteking links
· Vergrote eierstokken, gevoelige baarmoeder en cysten
· Bloedarmoede
· Lever is vergroot met wat onregelmatigheid. (waarschijnlijk door vochtophoping).
· Decompensatie hart rechts
· Daarnaast in het bloed een aantal waarden die of te hoog of te laag zijn.
Advies:
· Dringend gynaecologisch onderzoek
· Controle longen verloop ontsteking.
· bloedonderzoek
· Cardioloog i.v.m. het hart
· Onderzoek oorzaak bloedarmoede omdat dit chronisch lijkt te zijn.
Lever? Wat moet daarmee? Kan ik niet terug vinden in de brief. Duits lezen is lastig.
OP zoek naar verklaring en als we het meegenomen medisch dossier bekijken met Cees, die arts is, bij ons weerzien in het wegrestaurant komen we op een volgende mogelijkheid. Cystes op de eileiders zitten er al langer. Bloedarmoede heb ik al langer. De bloedarmoede staat in verband met een tekort aan foliumzuur, en een eiwit waardoor ijzer onvoldoende gebonden wordt aan de rode bloedlichaampjes. Ook de bloeddruk was alarmerend laag, mogelijk als gevolg van de shock. Vreemd dat het daarna niet gaat stijgen. Met drie eerdere longontstekingen en een longembolie zullen mijn longen een gevoelige plek in het lijf zijn. Ondanks mijn drie keer per week sporten en nauwelijks klachten liep ik waarschijnlijk al langer met een longontsteking rond. Op 14 december zei ik al tegen Maarten dat ik een afschuwelijke pijn in de onderrug heb. Omdat met sporten deze pijn juist verdween maakte ik mij geen zorgen. Op reis, mogelijk door het lange zitten, breekt deze ontsteking plotseling door. De rechter boezem van het hart krijgt het bloed onvoldoende door de longen gepompt en de rechter zijde van het hart decompenseert, geeft het gedeeltelijk op. Hiermee ontregelt de vochtregulatie in de weefsels. Door een falen van de nieren daarbij geeft de vochtophoping in de buik pijnlijke knelling. Het “onhomogene vocht” in de lever, wat op de CT-scan te zien is, is hier mogelijk een gevolg van.
Vandaag 2 januari overleg met onze eigen huisarts gehad. De dokter was even bang dat ik vanwege een buitenlands ziekenhuis ik niet in Nederland in het ziekenhuis mag komen. Ze zou een kweek starten ter controle op ziekenhuisbacteriën. Nu net horen we dat de veiligheidsnormen lager zijn. De huisarts heeft contact gehad met de longarts en ik mag woensdag a.s. naar de longarts dr. Baars. De longen controleren is op dit moment stap 1. Daar is het mee begonnen. Morgen neemt de huisarts opnieuw contact op i.v.m. verdere stappen.
Ik voel me nog niet goed. Mijn rug en longen blijf ik voelen. Ik ben moe en heb weinig zin om iets te doen. Eten gaat een stuk beter. Het slapen lukt nog niet helemaal. Plat en op mijn linker zij liggen lukt nog niet. Ik slaap nog wat met de rugleuning omhoog. Ik hoop dat het elke dag beter gaat! En dat de onderzoeken die gedaan moeten worden goed zijn. Ook wil ik graag weten hoe het kan dan ik zo plotseling zo ziek kan worden. Dit wil ik nooit meer mee maken!
Frieda
Geen opmerkingen:
Een reactie posten